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Interview de Guy Alba et Davidé Farhi

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies terribles. Rencontre avec Guy Alba.

Guy, pouvez-vous nous parler de l’association que vous avez créée ?

Guy Alba : L’association ELA est née il y a 22 ans autour d’une poignée de parents dont je faisais parti, concernés par un problème qui nous dépassait totalement avec un nom barbare qu’on appelle les leucodystrophies. Les leucodystrophies ce sont des maladies qui détruisent le système nerveux central, le cerveau, la moelle épinière, entraînant de gros dégâts puisque ça touche toutes les fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la parole, la mémoire, la locomotion évidemment, enfin bref, toutes les fonctions vitales. Malheureusement on meurt très souvent, pour ne pas dire systématiquement de ces maladies, parfois très jeune. Les parents en question se sont évidemment révoltés contre la situation. Les médecins étaient dépassés, il n’y avait pas de recherche et on n’avait aucune connaissance pratique sur ces maladies, il fallait donc réagir et l’association ELA c’est cette boule de réaction, d’énergie, de rage, de colère orientée vers un but précis : éradiquer ces maladies.

Pourquoi avoir choisi de soutenir cette association ?

Davidé Farhi : J’ai été très touché par ma rencontre avec Guy l’année dernière à Paris. Nous avons été présentés par un ami en commun qui est Louis Saha qui soutient également l’association depuis plusieurs années. J’ai eu comme idée de créer un bracelet qui serait vendu au profit de l’association pour aider la recherche et le soutien au familles avec la maison Edendiam. C’est un bracelet en or ou argent, serti de pierres précieuses qui reprend le logo de l’association ELA.

 

Qu’est ce qui vous a séduit dans la proposition d’Edendiam ?

Guy Alba : C’est d’abord la rencontre avec Davidé, la rencontre d’un homme, je fonctionne comme ça. J’avais besoin de vérifier son envie, son enthousiasme, son ambition et il me l’a démontré largement autour d’un projet très précis : un bracelet serti de diamant avec le logo ELA. C’est la première fois dans l’histoire d’ELA qu’on a un projet exclusif avec notre logo, qui n’est pas qu’un logo. C’est vrai que c’est le logo d’ELA et qu’il est emblématique de l’association et du message qu’il apporte, mais c’est aussi le dessin, à titre personnel, d’un enfant. C’est le dessin de mon fils, c’est lui qui a dessiné ce logo. Donc pour moi évidement il y a un attachement particulier. De voir qu’il est pérennisé dans un beau bracelet comme ça, ça me touche. Que ce dessin d’enfant devienne un espoir porté par plein de familles, et qu’on le pérennise sur des articles d’exception, je trouve que tout ça est une belle histoire.

Comment sont utilisés les dons récoltés par l’association ?

Guy Alba : Tout d’abord il faut savoir que l’association est essentiellement fondée sur la générosité, sur des dons privés, des soutiens, des actions comme celles-là. On consacre nos moyens à financer la recherche médicale d’une part, et d’autre part à accompagner les familles au quotidien. Ces maladies entraînent quand même un quotidien extrêmement difficile pour les familles, qui sont isolées et ont des besoins particuliers qui ne sont malheureusement pas tous pris en charge. L’association joue un rôle quotidien pour aider à soulager un peu ces familles là. Pour ce qui est de la recherche, on en a fait depuis le début parce ça reste la flamme d’espoir qui vit en chacun des parents concernés, en chacun des patients. L’association ELA a versé déjà pour plus de 35 millions d’euros de financement pour la recherche. Cela représente 447 programmes donc ce n’est pas rien et à chaque fois que l’on reverse 1 euro à l’accompagnement des familles, on reverse 4 euros à la recherche. Nous avons la volonté d’ailleurs de rééquilibrer le partage parce qu’on constate qu’au quotidien les problèmes sont de plus en plus lourds, et qu’il faut accompagner les familles, et les aider à mieux vivre, ou plutôt moins mal vivre la maladie. On organise des temps de répit, on aide à l’aménagement d’une maison lorsque le handicap prend toute la place, on veille à ce que les enfants très gravement atteints puissent sortir, voir des choses et profiter de la vie qu’ils ont. C’est tout le travail au quotidien de l’association ELA.

 

Depuis sa création il y a 22 ans, l’association ELA à permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 8,5 millions d’euros et de financer 447 programmes scientifiques pour un montant total de 35,4 millions d’euros. Vous aussi soutenez ELA en achetant le bracelet Ela by Edendiam.

www.ela-asso.com

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